ragamlampung.com — Seorang siswa sekolah dasar yang sangat cerdas harus menghadapi kenyataan bahwa ia mendapat kondisi tubuh yang sangat langka.
Kondisi ini membuat kulit seluruh tubuhnya seakan serapuh sayap kupu-kupu. Bocah ini langsung menyorot perhatian publik dan didatangi tim medis profesional setelah ia meraih ranking teratas di sekolahnya.
Perjalanan hidup bocah ini tak mudah, namun kedua orangtuanya sangat men-support-nya secara maksimal.
Bocah berumur 8 tahun ini berasal dari Tiongkok dan dijuluki dengan sebutan “bocah kupu-kupu”.
Lahir dari pasangan ibu bernama Wang Xiaying, 39 tahun, dan ayah Song Zhongmin, 43 tahun, bocah ini diberi nama Song Liuchen. Ia dipanggil sehari-hari dengan nama Song. Namun karena kondisi kesehatan yang dialami Song, ia sehari-hari dijuluki sebagai “bocah kupu-kupu”.
Song Liuchen terserang kondisi yang bernama Epidermolysis Bullosa (EB).
Kondisi kesehatan langka yang menyerang Song membuat kulitnya sangat rapuh seperti sayap kupu-kupu dan mudah hancur.
Ketika Song lahir 8 tahun lalu, tim medis menyarankan orangtuanya untuk segera mempersiapkan pemakamannya.
Diagnosa tim medis dan kesimpulan yang mereka sarankan dilatarbelakangi oleh kondisi Song yang gak berhenti menangis selama 12 jam pertama setelah lahir. Song gak berhenti menangis karena merasa kesakitan jika tubuhnya disentuh.
Orangtua Song selalu menemani anaknya ketika diperiksa dokter secara rutin. Song adalah anak yang sangat pemalu karena kondisinya, orangtuanya selalu membantunya menyampaikan semua keluhannya ke dokter.
Ibu Song membantu Song mengenakan pakaian setiap selesai berbersih diri.
Hanya orangtua Song dan tim medis yang memahami bagaimana menangani kulit Song agar gak mudah hancur. Sehingga orangtua Song selalu membantu tiap Song akan berpakaian.
Ibu Song juga membantu Song melakukan perawatan diri sehari-hari seperti menggunting kuku, ataupun mengelupas kulit yang sudah mengering.
Dengan sangat tekun, Ibu Song membantu semua keperluan anak laki-lakinya ini. Ibu Song memastikan penanganannya hati-hati agar Song tak mudah terluka.
Jika Song tersentuh teman atau orang lain sedikit saja, ibu Song harus segera membersihkan lukanya.
Ibu dari Song harus segera membersihkan setiap luka Song agar darah tidak cepat menyebar yang bisa mengakibatkannya mengering dan membusuk di bagian kulit yang lain.
Setiap berangkat dan pulang sekolah, Ibu Song selalu mengantarkannya agar gak terjadi hal yang tak diharapkan pada Song.
Kondisi Song yang begitu rapuh membuat kedua orangtuanya khawatir, sehingga mereka merasa perlu menjaga Song tiap saat. Apalagi memang harus menjaga Song dari orang asing yang tak mengerti kondisinya.
Semangat hidup dari Song lah yang menginspirasi kedua orangtuanya untuk terus menjaga Song selama mereka masih bisa. Dalam kondisi sangat kesakitan dan rasa perih di sekujur tubuh, Song sering menghibur orangtuanya dan mengatakan bahwa ia kuat. (ar)